Добро пожаловать! Или: посторонним В
Dec. 18th, 2027 12:00 am![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
svetlana75Об аффторе
Меня зовут Светлана Штаркова. Пишу я обо всем, что нашей семье интересно, а интересно нам очень и очень многое. Пишу как думаю, думаю - как живу, и меня это устраивает.
Записи о личном подзамочные. Френжу на свое усмотрение.
Мои другие проекты:
- блог на сайте Радио Свобода - на нем я публикую свои социальные статьи
- сообщество
![[livejournal.com profile]](https://www.dreamwidth.org/img/external/lj-community.gif)
my_ryadom - об инвалидности и обо всем, что с ней связано - блог
![[livejournal.com profile]](https://www.dreamwidth.org/img/external/lj-userinfo.gif)
shtarkova_s - об одежде, моде и антимоде
Все открытые способы связи в профиле
![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
no subject
Date: 2008-02-21 02:37 pm (UTC)no subject
Date: 2008-02-21 02:53 pm (UTC)no subject
Date: 2008-03-06 08:41 pm (UTC)Сегодня читала стихи своему пупсу и наткнулась на этот (очень хочется посвятить их вашему сынишке)) ):
Если я был бы маленький-маленький гном,
Я б умывался каплей одной дождя,
Я бы на божьей коровке ездил верхом,
Удочку прятал в дырочку от гвоздя.
Я под дверями бы запросто проходил,
Мне бы комар казался большим орлом,
Блюдце - широким озером, если б я был...
Если б я был маленький-маленький гном.
Я бы ни папу, ни маму обнять не мог,
Разве мизинчик, и то - не наверняка,
Я бы в испуге шарахался из-под ног
Даже полуторамесячного щенка.
Если бы мне подарила конфету "Полет"
Тетя, которая очень любит меня,
Я бы конфету эту ел целый год,
Фантик один разворачивал бы полдня.
Чтоб написать короткое слово "привет",
Я бы с неделю ворочал вечным пером...
(Эти стихи я писал четырнадцать лет,
Я ведь и есть маленький-маленький гном).
no subject
Date: 2008-03-15 05:52 pm (UTC)no subject
Date: 2008-03-09 11:13 am (UTC)Меня зовут Зоя. Я бы хотела вас познакомить с очень хорошими людьми, хотя не исключаю, что вы уже слышали о них от Олеси (mamapoli). Просто не увидела их в вашем френд-листе и подумала, что, возможно, вы их пока не знаете.
Это ЖЖ-юзеры
tomk_2 - Тамара, замечательная женщина, которая много лет работает в Центре лечебной педагогики с тяжелобольными подростками и взрослыми уже людьми, у которых серьёзные проблемы с умственным развитием. Через её ЖЖ можно познакомиться с множеством родителей детей-инвалидов для общения и обмена опытом, а сама она - добрый и отзывчивый человек. Временно, правда, без интернета, но скоро должна вернуться.
pch_maya - Майя, ещё один хороший человек, занимается проблемами детей с муковисцидозом, но готова помочь и людям с другими бедами. Тоже очень отзывчивая и деятельная.
a-tanj - Татьяна, мать взрослой дочери-инвалида.
Надеюсь, кто-то из этих людей сможет помочь вам в деле воспитания Вани.
no subject
Date: 2008-03-20 04:50 pm (UTC)письмо
Date: 2008-03-26 10:25 am (UTC)Re: письмо
Date: 2008-03-26 10:28 am (UTC)Re: письмо
From: (Anonymous) - Date: 2008-07-04 09:22 am (UTC) - Expandno subject
Date: 2008-03-26 04:15 pm (UTC)no subject
Date: 2008-03-26 04:55 pm (UTC)(no subject)
From:знакомство
Date: 2008-03-26 04:16 pm (UTC)no subject
Date: 2008-03-28 10:10 pm (UTC)Очень нравится ваша гражданская позиция, то, что вы неравнодушны к чужим жизням.
Не против, если я добавлю вас в друзья? :)
no subject
Date: 2008-03-29 10:20 am (UTC)no subject
Date: 2008-03-29 11:18 am (UTC)У нас младшенький (7 лет)из "особых".
Диагнозов на лист, говорили, что будет очень плохо.
А теперь мы в школу ходим В Динамику в Питере.
Ну и что, что на инвалидной коляске, зато сам. И даже взяли вместе состаршеклассниками в танцевальный кружок. =)
Нас, наверно, поддерживало неверие в то, что всё будет плохо.
=)
no subject
Date: 2008-04-01 10:03 am (UTC)Я читала Вас на Космо в теме про Вероничку. Вы очень сильная и мудрая женщина, а Ванька - просто красавчик.
Если Вы не против, я добавлю Вас в свои друзья, чтобы быть в курсе Вашей с Ваней жизни.
no subject
Date: 2008-04-01 02:14 pm (UTC)(no subject)
From:(no subject)
From:no subject
Date: 2008-04-03 10:13 pm (UTC)Хочу найти какие-то слова, но не получается, вы просто молодец!
no subject
Date: 2008-04-19 04:21 pm (UTC)Думаю. что ваш пример поможет многим родителям, попавшим в подобную ситуацию.
С огромным Уважением Татьяна (sis-admin форум Бульдогоманов)
у нас такой необычный ребенок!
Date: 2008-05-03 02:37 pm (UTC)Правда, мы живем в Беларусии. вы молодая.умная и целеустремленная.Радуюсь вашей молодости и сердцу!давайте списываться!
Re: у нас такой необычный ребенок!
Date: 2008-05-04 01:21 pm (UTC)no subject
Date: 2008-06-29 04:54 pm (UTC)терпения Вам и сил побольше, а любовь к Ванечке, она делает чудеса каждый день...
спасибо, что присоединились к сообществу
no subject
Date: 2008-07-02 06:38 pm (UTC)no subject
Date: 2008-07-02 06:43 pm (UTC)no subject
Date: 2008-07-04 04:45 am (UTC)no subject
Date: 2008-07-04 06:38 am (UTC)По поводу фонда могу вам сказать, что отклонение в развитии – это ведь не причина, а следствие, а вот причин может быть много и все разные. Все они конечно кроятся в мозгу – это и эпилепсия, и гидроцефалия, и различные ишемически-гипоксичекие поражения мозга и их последствия…
Помощь бесспорно нужна, причем не только материальная(пока все фонды ограничиваются деньгами, вот бы кто работал шире):
- информация о врачах, клиниках, лекарствах, методах лечения и реабилитации
- консультации специалистов
- психологическая помощь семьям
- помощь в организации досуга как детей, так и их родителей
- социальная помощь: за продуктами сходить, дома помочь убраться, что-то отремонтировать, с ребенком посидеть, пока мама по своим делам сходит
- организационная помощь в покупке лекарств и реабилитационной техники из-за границы, в поездках на лечение и реабилитацию заграницей
- политическая помощь: лоббирование интересов инвалидов в обществе и государстве - принятие законов, изменение отношения, создание адаптированной под нужды инвалидов окружающей среды
- материальная помощь на лекарства, лечение, реабилитацию
Вот такие идеи. Если что – обращайтесь
no subject
Date: 2008-07-23 06:46 am (UTC)no subject
Date: 2008-07-30 09:51 am (UTC)Удачи Вам во всем! Если Вы не против, добавлю Вас в "друзья".
no subject
Date: 2008-07-30 09:53 am (UTC)no subject
Date: 2008-08-11 06:20 pm (UTC)Между нашими детишками разница 1 год и 1 день :)
Моя девочка тоже особая. Врачи пока внятно не могут сказать, что с нами. Кариотип в норме, а какой-то редкий синдром на лицо, либо последствия родовой травмы (не верю в это) либо какая-то инфекция (тоже не верю!). В итоге дышит через трахеостому, ест через зонд (нам уверенной рукой в НИИ педиатрии на талдомской в центре коррекции написали бульбарный синдром), ну и много всяких бяк ещё. Глазки мы тоже наблюдаем у Скрипеца.
Читаю ваш журнал, много интересного и полезного для себя нашла тут. Опыта в меня в особости пока мало - 2 месяца малышка по больницам лежала, дома только 5 месяцев пока.
Если Вы не против, и я добавлю Вас в друзья. Правда я в этом журнале чайник, толком не могу ничего разобрать и сделать свою запись :) Как разберусь - добро пожаловать ко мне!
no subject
Date: 2008-08-12 06:59 am (UTC)к сожалению, генетика действительно может быть и не причем при МВПР. очень велика вероятность инфекций, даже незначительных, типа перенессеного гриппа в первом триместре. вы проверялись на инфекции? нам еще до кариотипа делали СМ пункцию на все инфекции. потому что боялись, что это может быть герпес или ЦМВ. к счастью не подтвердилось.
мы когда лежали в Русаках, там познакомились с семьей из Твери. у них родилась девочка на месяц младше Вани, без генетики, но с МВПР - недоразвитие черепно-лицевой области, в частности глаз, дыхательных ходов (атрофия хоан), малышка была слепая, глухая, тяжелое поражение ЦНС. дышала через трахеостому. имя у нее редкое -Элиса. Мы выписались раньше их, и когда приходили через месяц в гости - они все еще там лежали. не знаю, к сожалению, как их дела сейчас - как-то неловко звонить, ребеночек был очень тяжелый, не вылезал из реанимации... периодически с мужем вспоминаем о них...
no subject
Date: 2008-08-22 11:26 am (UTC)- ноут глюканул, все пропало. не успела сокранить.
может есть мейл - туда все таки поспокойнее можно написать.
если вас эта тема еще интересует.
случайно пересеклась с вами на литлуан. но меня там только регистрируют, пока писать ничего не могу
no subject
Date: 2008-08-22 12:44 pm (UTC)no subject
Date: 2008-08-26 11:37 am (UTC)Одно время читала вашу ленту, но потом все куда то пропало :( Добавляю в друзья,с вашего разрешения, чтобы быть в курсе как вы там. Вы молодец!! Мало у кого есть такой жизненный позитив, вот ваш позитив тоже заряжает. Спасибо за то, что вы делаете!!!!
no subject
Date: 2008-08-26 11:47 am (UTC)no subject
Date: 2008-09-09 06:21 am (UTC)no subject
Date: 2008-09-09 06:27 am (UTC)no subject
Date: 2008-09-09 12:38 pm (UTC)no subject
Date: 2008-09-29 11:51 am (UTC)Мы направляем предложения для МЗиСР, работаем с обществами пациентов, сейчас разрабатывается проект Государственной программы по редким заболеваниям в рамках РАМН. Я видел ответ Павла Андреевича на нашем форуме, давайте как-то держаться вместе. По ряду заболеваний также есть эффективные пациентские организации, родителям можно пробовать помочь в их работе. В этом году в день редких болезней мы делали пресс-конференцию, на которой поднимался и вопрос ввоза незарегистрированных лекарств. Это все долгая песня, но без нашей с Вами деятельности ничего вообще не будет.
no subject
Date: 2008-09-29 12:01 pm (UTC)ваша организация могла бы взять на себя инициативу с открытм письмом?
no subject
Date: 2008-10-02 05:06 pm (UTC)no subject
Date: 2008-10-07 08:10 am (UTC)