Я не сдамся без боя!

Оригинал взят у pch_maya в "Вы у нас такая одна на всю область!"

Снова представляем Вам наш Благотворительный магазинчик подарков HAND MADE.
Средства от продажи идут в фонд Помощи семьям с детьми, больными НЦЛ. Заходите, приобретайте для себя и радуйте своих близких!
Вот ссылка на магазинчик.

http://nclfamilies.ru/Shoping/Shoping.html

Пожалуйста, расскажите своим друзьям о нашем магазинчике! Спасибо!

это пишет Юля Пузырей, наш веселый и добрый координатор.

Друзья!


Мне поручено очень приятное поручение, а именно - пригласить всех вас на "майёвку": благотворительный ДР Майи, которая хозяйка журнала и всех, кто родился в мае!

То есть приглашает вас всех конечно сама Майя - но она чутка подустала долбить по клавишам... (знаете, наверно, что если часы с кукушкой перевернуть к стене - получатся отличные часы с дятлом?!) - так вот, Майя, устав барабанить по клавишам, особенно про всякие тяготы, хлопоты и прочие заботы, почувствовала естественное желание провести несколько часов своего деньрожденного вечера в приятном месте, в теплом дружеском кругу и БЕЗ ЗАБОТ :)

Поэтому для празднования днюхи было выбрано соответствующее место, которое так и называется "Без забот" - вот: http://bezzabotcafe.ru/ (там два адреса - берите курс на тот, который улица Мясницкая, а не который Одинцово!)

Согласно данным разведки, место таки приятное, вкусное и бюджетное :)

Вниманию некурящих: кафе полностью некурящее! вниманию курящих: есть отличное крылечко, выходящее в тихий переулок!
Вниманию тех, кто любит котов: там живет довольный жизнью и своим статусом кот! вниманию тех, кто котов не очень любит: кот часто уходит на прогулку!

Вниманию тех, кто любит Майю: у вас есть отличная возможность не только поздравить ее, спев песенку или рассказав стишок, но и сделать очень важный и отрадный для нее подарок, а именно вклад (абсолютно любого номинала!) в копилку для нашей Ани Колосовой, которая скоро, надеемся, приедет к нам в долгие гости, но ей бы где-нить жить бы, за что чем-нить платить бы )) Аня, которая готовиться к пересадке легких.

Если у вас остались какие-нибудь секретные (Май, закрой глаза, плиз!) вопросы, связанные с праздником, - их можно задать мне по почте julia_taba собачко mail точко ru - меня зовут Юля, "спрашивайте - отвечаем!"

Ну и - laast but not least - дата и время: дата - день в день 20 мая (воскр), время - с 17 и до скольких досидим
(точнее, до 23 - ибо это час-икс закрытия кафе - но если что, переберемся куда-нить по соседству, звоните!)

До скорой встречи!

Это апдейт к сегодняшнему сообщению Майи Сониной.

Предыстория, если коротко, такая. Лет 20 назад врачи не умели справляться с осложнениями муковисцидоза, и больные умирали в детстве или в подростковом возрасте. Современные методы позволяют этим больным вырастать и становиться взрослыми. И это самая неприятная новость для больного муковисцидозом, так как в детских больницах врачи умеют помогать таким больным, а во взрослых - почти повсеместно они остаются без квалифицированной и эффективной помощи. И погибают, о чем неоднократно рассказывала pch_maya

Единственным местом, где взрослые больные могли до недавнего времени получить консультацию, грамотные назначения и необходимое лечение у специалистов, до недавнего времени была Городская больница №57 гор. Москвы, на базе которой работали врачи НИИ Пульмонологии. Как это часто бывает, у НИИ своей клиники не было, и горбольница была клинической базой НИИ. Больница городская, и недавно департамент здравоохранения города решил, что Москва - для москвичей. А иногородние должны лечиться в наших городских клиниках за деньги. Из 265 больных муковисцидозом, которых "ведут" специалисты НИИ пульмонолгии только 120 - жители Москвы и области. Остальные 145 - жители других регионов, которые в одночасье, неожиданно для себя, лишились единственной возможности лечиться.

Благотворительные фонды, которые так или иначе покупают больным муковисцидозом лекарства и кислородное оборудование, обратились в Министерство здравоохранения и социального развития за решением возникшей проблемы. Наше обращение было передано вечером 26 апреля. Уже сегодня мы были в Министерстве для обсуждения проблемы. Простого решения проблема не имеет, есть масса юридических "загогулин", благодаря которым нормальные герои вынуждены в данном случае идти в обход.

Сегодня договорились до следующего.
1. По поводу коек для госпитализации. Представители Министерства проведут встречу с руководством НИИ пульмонологии, чтобы обсудить возможность создания специализированных коек для больных муковисцидозом на базе какого-либо федерального медицинского центра. Будет также обращение в Депздрав г.Москвы, чтобы сохранить для больных муковисцидозом возможность стационарного лечения на период создания федеральных коек.
2. По поводу лекарств для больных. Сейчас больные муковисцидозом по программе "Семь нозологий" получают только "Пульмозим". Остальные препараты теоретически могут быть доступны по «Программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС)» или в рамках Постановления Правительства №890 , но только в том случае, если региональные врачи будут эти лекарства назначать и выписывать. А этого не происходит, так как в регионах доктора не умеют лечить муковисцидоз - их этому не учили. Чтобы снизить влияние "докторско-человеческого фактора" нужно как можно скорее принять стандарт по лечению муковисцидоза, в который войдут все необходимые лекарства в нужных дозировках и лекарственных формах. Проект стандарта уже написан, проходит согласования. По оценкам специалистов Минздравсоцразвития, стандарт может начать действовать где-то через полгода. Полгода - это, конечно, не завтра, но лучше, чем никогда. Впрочем, предстоит еще ознакомиться с содержанием стандарта, когда он будет опубликован на сайте министерства.
3. По поводу образования врачей в регионах. О работе с региональными врачами также будет разговор представителей Министерства здравоохранения с руководством НИИ пульмонологии. Пока есть план проведения совещания, на котором надо собрать врачей НИИ пульмонологии, региональных докторов и представителей НКО.
4. Еще речь шла о том, что 890 постановление должно быть со временем замещено поправками в законы "О государственной социальной помощи", "Об обращении лекарственных средств" и еще пару законов надо поправить. Проект поправок в Министерстве готов, но с нами его не обсуждали, а мы не настаивали, так как больше всего на свете нас беспокоили койки для больных.

По первому - самому "горящему" - воросу коек ждем первых новостей уже 4 мая. Так сегодня договорились. Нам очень важна ясность именно в этом вопросе, так как необходимость в госпитализации регионального пациента может возникнуть в любую минуту. И если руководители здравоохранения между собой не договорятся, платить за койку придется либо пациенту, либо благотворителям.

Со стороны Минздравсоцразвития в разговоре участвовали зам.министра Вероника Игоревна Скворцова, директор департамента развития фармрынка Диана Олеговна Михайлова. Были представители департаментов высокотехнологичной медицинской помощи, департамента родовспоможения и детства, департамента организации медицинской профилактики, помощи и развития здравоохранения. От фондов пришли Сарра Нежельская (Помоги орг), Катерина Гордеева, Станислав Красовский (Тепло сердец), Ириня Мягкая (Подари надежду), Татьяна Константинова (Живой), Ирина Мясникова (Помощь больным муковисцидозом), и Катя Чистякова (Подари жизнь).

Вот пока все. Если я что не так поняла или не все запомнила, то прочие очевидцы и соучастники пусть меня поправят.

Прошу дать огласку и этому моему сообщению, чтобы соблюсти равновесие и приблизить наш скорбный мир к гармонии.

Оригинал взят у withhead в Бабушка на м.Белорусская-кольцевая

Не пропустите! Благотворительный аукцион БФ "Созидание" стартовал на интернет-площадке Молоток.ру 10 апреля в 12 часов дня.

Все на старт!